Пред една година, токму на 21 ноември кога се одбележува европскиот ден на пациентите со цистична фиброза, НЛБ Банка стана „патрон“ на Асоцијацијата за цистична фиброза, заштитник и поддржувач на пациентите, а под споменатото патронство Банката реализираше низа активности и проекти во насока на зголемување на свесноста и унапредување на животот на лицата кои живеаат со оваа ретка болест.
Во изминатата година НЛБ Банка донираше повеќе од 350 медицински помагала кои ги користат пациентите со цистична фиброза во домашни услови и тоа: спирометри дизајнирани за далечинско следење на состојбата на пациентите, домашна нега и клинички испитувања со помош на мобилни апликации, достапни на сите смарт телефони; инхалатори; стерилизатори и ПЕП апарати – помагала за физикална терапија кои ги користат сите пациенти на возраст над 4 години, а служат за прочистување на белодробието на пациентите од секреција.
„Зад нас е една успешна година во која покажавме што значи кога се има фокус, сеопфатен и одржлив пристап во справување со предизвиците со кои се соочува една категорија, во нашиот случај, пациентите со цистична фиброза. Горди сме на сработеното во изминатата година и подготвени за нови проекти во иднина со кои, во рамките на нашите можности, ќе придонесеме кон зголемување на свесноста и унапредување на животот на лицата кои живеаат со оваа ретка болест“, истакнуваат од НЛБ Банка.
Со поддршка на НЛБ Банка ирзаботена е и веб страница на Асоцијацијата, www.acf.mk која овозможи поголема едукација и достапност на информациите за пациентите со цистична фиброза, како и полесно остварување на соработка на АЦФ со институции, други компании – потенцијални донатори, меѓународни здруженија и организации.
„За Асоцијацијата за цистична фиброза изминатава година е исклучително важен период. За нас е една година сериозно, верно и посветено патронство на НЛБ Банка, година на надеж, сила и енергија за нашите пациенти и нивните семјства, за заедницата. Патронството на НЛБ Банка е додадена вредност која ги надминува професионалната и деловната етика, добивајќи еден значајно поширок општествен контекст. Заради сето ова, НЛБ Банка како наша патрон – банка, ја заслужува сета почит и благодарност, дотолку повеќе што како предводници и меѓу првите во земјата застанаа зад животот на пациентите со цистична фиброза, покажувајќи дека тие не се само административна категорија“, вели Претседателката на АЦФ, Ивана Атанасоска.
Еден од најголемите проекти реализирани во изминатава година е реконструкцијата на Одделот за цистична фиброза при ЈЗУ Универзитетска клиника за детски болести Скопје.
„По повод европскиот ден за подигнување на свеста за цистична фиброза, менаџментот на Универзитетската клиника за детски болести во име на вработените на клиниката, изразува јавна благодарност до НЛБ Банка за донацијата за реновирање на Одделот за цистична фиброза на клиниката. Со оваа донација НЛБ Банка ја покажа својата општествена одговорност за подобрување на условите за лекување во јавното здравство, особено грижата за младата популација“, истакнуваат од раководството на Универзитетската клиника за детски болести во Скопје.
Инаку, цистична фиброза е комплексна, мултисистемска, живото-засегнувачка болест. Лицата заболени со цистична фиброза се во категорија на лица со трајна попреченост поради ретка хронична болест од најтежок облик. Во Македонија од цистична фиброза боледуваат околу 140 пациенти. Асоцијацијата за цистична фиброза е непрофитно здружение на пациенти, родители/старатели на заболени од цистична фиброза чија основна цел се активности за подигнување на свесноста за цистична фиброза како една од најчестите ретки болести во светот и земјата, подобрување на условите и квалитетот на живот на лицата болни од цистична фиброза и помош на пациентите при обезбедување на лекови и медицински помагала.